Συμβουλές για την παροχή βοήθειας σε άτομα με Άλφα-Μαννοσίδωση

Η Άλφα-Μαννοσίδωση αναμένεται να έχει σημαντικές επιπτώσεις στους ασθενείς, τους φροντιστές και τις οικογένειές τους. Καθώς πρόκειται για χρόνια πάθηση, οι ασθενείς χρήζουν ιατρικής περίθαλψης εφ’ όρου ζωής. Ακόμη και σε περίπτωση ήπιων μορφών, αναμένεται η εκδήλωση μεγάλου εύρους παθήσεων, μεταξύ άλλων νοητική καθυστέρηση, ακουστική δυσλειτουργία, σκελετικές ανωμαλίες και άλλα προβλήματα. Με τα δεδομένα αυτά, οι ασθενείς θα χρειάζονται συνεχή ιατρική παρακολούθηση και επανεξέταση από ομάδα ειδικευμένων ιατρών τουλάχιστον μία φορά ετησίως.

Λαμβάνοντας υπόψη όλα αυτά, το οικιακό περιβάλλον θα πρέπει να προσαρμόζεται επαρκώς ώστε να καλύπτονται οι ανάγκες αυτές, λ.χ με τη χρήση ραμπών για την πρόσβαση αναπηρικού αμαξιδίου. Εάν χρειαστεί, μπορείτε να διαμορφώσετε το σπίτι ώστε να είναι φιλικότερο για άτομα με προβλήματα όρασης, λόγου χάρη ενισχύοντας τον φωτισμό, επισκευάζοντας σημεία επικίνδυνα για τη μετακίνηση και εγκαθιστώντας αντιολισθητικά δάπεδα σε μπάνιο και κουζίνα.

Επιπλέον, οι ασθενείς θα χρειαστούν έγκαιρη εκπαιδευτική παρέμβαση για την ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων, λογοθεραπεία και ειδική εκπαίδευση για τη μεγιστοποίηση της μάθησης.¹ Συνεπώς, η φροντίδα ατόμων Άλφα-Μαννοσίδωση μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη. Εάν φροντίζετε άτομο που πάσχει από την ασθένεια, συνιστάται να διατηρείτε στενή επικοινωνία με τον ειδικευμένο θεράποντα ιατρό, ο οποίος μπορεί να παρέχει εξειδικευμένες συμβουλές ανάλογα με τις ανάγκες του ασθενούς.