Δεν χρειάζεται να αντιμετωπίσετε τις δυσκολίες της Άλφα-Μαννοσίδωσης. Υπάρχει μια υποστηρικτική κοινότητα πρόθυμη να σας προσφέρει πληροφορίες, συμπόνοια και συμβουλές. Όταν αισθάνεστε πεσμένοι ψυχολογικά (και θα υπάρξουν τέτοιες στιγμές), με μερικά μόνο κλικ θα βρείτε σωρεία οργανώσεων και ομάδων στήριξης που μπορούν να στηρίξουν εσάς και το παιδί σας. Οι οργανώσεις ασθενών και οι ομάδες στήριξης συχνά παρέχουν πληροφόρηση και στήριξη από άλλες οικογένειες με παρόμοιες διαγνώσεις.
Γίνετε μέλος της κοινότητας της Άλφα-Μαννοσίδωσης
Παρακάτω παρατίθενται σύνδεσμοι που μπορείτε να επισκεφτείτε, ώστε να λάβετε περαιτέρω στήριξη από άλλα άτομα που έχουν βιώσει παρόμοιες εμπειρίες.
Οργανώσεις ασθενών
ISMRD είναι η ομάδα στήριξης για οικογένειες στη Νέα Ζηλανδία
Στήριξη παρέχουν επίσης άλλες ομάδες για τη νόσο MPS (βλεννοπολυσακχαρίδωση) παγκοσμίως. Η MetabERN είναι ένα δίκτυο παρόχων υγειονομικής περίθαλψης και ομάδων ασθενών σε ολόκληρη την Ευρώπη, που παρέχει στήριξη σε άτομα με κληρονομικές διαταραχές του μεταβολισμού, όπως η Άλφα-Μαννοσίδωση
Η ομάδα Lysosomal Diseases New Zealand είναι η ομάδα στήριξης για οικογένειες στη Νέα Ζηλανδία.